En junio de 2021, estaba sentada en la terraza de un pequeño café en Stowe, Vermont. Mi esposo y yo charlábamos con un encantador anciano peruano sentado cerca. Se llamaba Pedro. Tenía un rostro lleno de carácter, una sonrisa cálida y un brillo travieso en la mirada.
Soy directora de casting en Los Ángeles, siempre en busca de caras interesantes, y a mi esposo y a mí nos encanta conocer gente y entablar conversaciones con desconocidos. Justo cuando estaba a punto de preguntarle a Pedro más sobre su vida, recibí una llamada de un reclutador del centro médico Keck de la Universidad del Sur de California sobre un nuevo ensayo clínico para el Alzheimer .
Mi esposo, Charlie Hess, padecía Alzheimer de inicio temprano , y aunque quizá no se note de inmediato, los desafíos eran reales. Vivir con Alzheimer no tiene por qué ser una tragedia. Es una enfermedad terrible, una enfermedad cuyos tratamientos deberían estar mucho más avanzados, pero como el Alzheimer es más invisible que, por ejemplo, una persona que lucha contra el cáncer, se ha ignorado en gran medida.
Este ensayo acelerado del fármaco conocido como donanemab prometía ralentizar la progresión del Alzheimer mediante la eliminación de la placa amiloide, que muchos consideran un factor clave de la enfermedad. Es un proceso más complejo —el Alzheimer es una enfermedad multifactorial—, pero eliminar la placa amiloide podría ser similar a recetar estatinas a personas con colesterol alto para evitar que sus arterias se obstruyan y provoquen un infarto.
El reclutador de la USC insistió en que este medicamento, el donanemab, era mucho mejor que Aduhelm , un fármaco que yo conocía bien y que obtuvo una aprobación provisional acelerada a finales del verano de 2021, pero que estuvo plagado de controversias desde el principio. Los asesores externos expertos de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) votaron en contra de su aprobación por diversas razones, y Biogen finalmente retiró Aduhelm del mercado en 2024, ya que el fabricante centró su atención en otro medicamento para el Alzheimer que se mostró más prometedor.
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Pero aún no se ha determinado si estos medicamentos, que cuestan hasta 32.000 dólares al año , y la terapia de infusión prolongada serán la solución. Existen riesgos significativos para los pacientes con Alzheimer, y hay que considerar cuestiones de costo y acceso.
Aquel día de junio de hace cuatro años, me sentía perdido. La infusión, administrada cada seis semanas, podría ralentizar la progresión. Y pensé, mientras Charlie seguía hablando con Pedro, que en un año Charlie podría perder conversaciones como esta. El reclutador me presionó: Charlie estaba en su lista de candidatos, y si no nos decidíamos en 24 horas, se iría. Se me encogió el estómago. Pensaba: «Si no es ahora, ¿cuándo?».
Las familias que viven con Alzheimer están en un punto de inflexión
Heidi Levitt y su esposo, Charlie Hess, en su documental “Walk with Me”. Es una visión profundamente personal de cómo se ve la enfermedad de Alzheimer desde dentro, no solo para quien la padece, sino también para la familia que la soporta.
Nos despedimos de Pedro. Miré a Charlie a los ojos y le dije que habíamos conseguido un pase de oro —un puesto en el ensayo de un nuevo medicamento— y que teníamos que decidir de inmediato. Mi esposo fue claro al pensar y sereno al hablar.